DERECHOS Y RECOMENDACIONES PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ALERGIA O INTOLERANCIAS. Colaborativo E.Garcinuño.

DERECHOS Y RECOMENDACIONES PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ALERGIA O INTOLERANCIAS

Estos días, muchas familias estamos en pleno proceso de matriculación de nuestros hijos/as y son muchas las dudas que nos asaltan.
Preguntas como que debemos consultar con respecto a las alergias, que documentos tendremos que aportar, a quien dirigirnos o donde podemos reclamar en caso necesario.
Yo, como vosotros estoy en ello y quiero compartir con todos un pequeño guion que he hecho por si os sirve de ayuda.

Información que podemos solicitar al Colegio con respecto al "protocolo de actuación, de prevención

y de reacción", así como medidas de prevención previstas para las diferentes situaciones de riego:

* Desayunos/almuerzos a media mañana

* Comedor
* Actividades complementarias y extraescolares (excursiones, chocolatadas, fiesta del otoño, graduaciones, fiestas fin de curso,...etc)
* Material del aula
* Fiestas de cumpleaños
* Entrada de comida del exterior al centro.
* Custodia de adrenalina y personas responsables de su administración.
* Saber si el personal del centro, han recibido algún tipo de formación específica en cuanto a alergias o si tienen contemplado hacerla.

Así mismo, por nuestra parte y con el fin de facilitar una incorporación segura al aula, debemos informar de las alergias de nuestros hijos. Estas serian las actuaciones por nuestra parte:

* Informar de la alergia de nuestros hijos a la que será su tutora y al equipo Directivo del Colegio (Director y Jefe de Estudios)

* Aportar informe médico.
* Protocolo de actuación firmado por vuestro especialista. Tenéis un modelo en AEPNAA
http://www.aepnaa.org/…/protocolo-de-actuacion-ante-una-rea…
* Informar de como son las reacciones y del peligro.
* Medicación que necesita.

A muchos nos preocupa que se puedan negar a administrar la medicación y más concretamente la adrenalina, desde aquí os puedo decir que no se pueden negar, siempre y cuando vaya acompañado de un informe médico donde indique las pautas y no requiera de formación específica para su administración.

Es más, en el caso concreto de la adrenalina se considera una medicación de rescate, por lo que si se niegan podrían estar incurriendo en un delito penal por denegación de auxilio.

Aquí os dejo más información de la Asociación AEPNAA, que puede ser de vuestro interés.
http://www.aepnaa.org/podemos-ayudar/preguntas-frecuentes-18

Otras cosas que podemos hacer y que ayudaran a una escolarización más segura, es sin duda facilitar información al colegio sobre:

* Materiales escolares y de higiene aptos
* Guías y recomendaciones de las diferentes asociaciones.
* Proponer formación del personal del colegio, bien a través de las asociaciones o del Centro de Salud.
* Buscar la colaboración, y fomentar la concienciación y empatía del resto de familias que van a compartir aula con nuestros hijos, informando de la situación, reacciones y peligro, en la primera reunión de inicio de curso que tendréis junto con la tutora.

Aquí tenéis otras guías y documentos que os pueden ser útiles:
http://www.aepnaa.org/…/otras-guias-y-documentos-de-interes…

Lo deseable es que intentemos dialogar con el Comunidad Escolar (Dirección, profesorado, AMPA y el resto de familias que la componen) y lleguemos a un buen entendimiento con todas las partes.
Pero ante todo no debemos olvidar que nuestros hijos tienen derecho a la salud, a la educación, a la integración y a la no discriminación. 

Si llegado el caso, estos derechos se viesen vulnerados o afectados, existe un figura de referencia u organismo que velará por la garantía de los mismos, INSPECCIÓN.

Yo os recomiendo seguir un protocolo, paso a paso, primero hablamos con el Colegio, sino están por la labor de atender nuestras solicitudes, entonces les haremos llegar por escrito y por triplicado nuestra solicitud, detallando lo acontecido, conversaciones, respuestas del equipo directivo hasta ese momento y nuestras peticiones.

Lo presentaremos en Secretaria a la atención de la Dirección del Colegio, nos sellaran las tres copias, una será para el Colegio, otra para Inspección y otra para nosotros. 

Nuestra carta quedará registrada con un número de entrada, que nos pondrán en todas las copias.
Daremos un plazo prudente de una semana para que contesten, si no se produce respuesta o si la misma no es favorable, elevamos nuestra queja en forma de denuncia a Inspección.
En este caso redactaremos una carta por duplicado, con toda la documentación que creamos necesaria aportar, así como la copia sellada de la carta que remitimos al centro educativo en su día.

Nosotros tuvimos que recurrir a Inspección y os podemos decir que la experiencia ha sido muy positiva, su respuesta y actuaciones, han sido contundentes y rápidas.

Solo haciendo visible el problema, se cambian las cosas. No permitamos la exclusión, luchemos por una verdadera integración, ejerzamos nuestros derechos 

Aquí tenéis los enlaces de las diferentes DAT (Dirección de Área Territorial) de Madrid, solo tenéis que entrar en el apartado de "Inspección Educativa" para obtener los contactos.
http://www.madrid.org/dat_capital/
http://www.madrid.org/dat_norte/
http://www.madrid.org/dat_sur/
http://www.madrid.org/dat_este/
http://www.madrid.org/dat_oeste/movil/index.htm

Así mismo, os recuerdo que las diferentes asociaciones de alérgicos que hay en toda España, son un punto de referencia muy importante donde poder informarnos y asesorarnos ante cualquier duda que nos surja sobre las alergias.

Quiero agradecer a Guillermo López Escudero, por ser la fuente de inspiración que me ha llevado a crear esta publicación, con la intención de compartir nuestra experiencia con otras familias.

Buena suerte a tod@s.

POST COLABORATIVO POR ELENA GARCINUÑO SANTAMARIA.

MAMAYCEREZABLOG AGRADECE MUY ESPECIALMENTE LA APORTACIÓN A ELENA GARCINIÑO, GRAN LUCHADORA 

EN EL MUNDO DE LAS ALERGIAS Y LOS DERECHOS DE NUESTRO PEQUEÑOS... 

¿SABIAS QUE ERES UNA GRAN PERSONA?... GRACIAS POR TU DEDICACIÓN

¿QUIERES PUBLICAR TÚ POST COLABORATIVO EN MAMAYCEREZABLOG? 

AQUÍ TENDRÁS TU ESPACIO DISPONIBLE,  SIEMPRE QUE SIGAN EL TEMA SOBRE MATERNIDAD, o  ALERGIA, 

SERÁ BIENVENIDO PARA CONOCER TUS EXPERIENCIAS, RECOMENDACIONES, INFORMACIÓN, TUTORIAL, RECETAS, ETC... 

Ahora ya comprende que no es su comida, y ni siquiera la pide... pero su mirada lo dice todo y me parte el alma

Son las 6 de la tarde y Cereza no me deja hacer nada en casa, esta resfriada y solo quiere mimos, aunque esta tarde la noto muchísimo mejor, ayer no podía ni comer, solo tomaba teta, teta y más teta…
Voy a la cocina y después de un finde ajetreado no compre nada para llenar la nevera… ¿Cereza vamos a la tienda a comprar ``pescaillo´´ para la cena? – Si povabó mama siii (solo le he dicho un par de veces por favor  y este mes tengo una Cereza de lo más educada, jajaja veremos el mes que viene que palabro aprende sino me saca los colores).

Me miro al espejo, veo mis ojeras y el lápiz de ojos negro churretoso por el calor, parezco algo raro, así que unas socorridas toallitas, limpiamos un poco la cara de mami, la cara y moquitos de Cereza y salimos a la calle…

Oh! hace un día esplendido… ¿tienda o parque? ¿Y si al llegar al paseo marítimo hace fresquito y Cereza coge más el resfriado? ¿Tienda o parque?... Mi pobre Cereza lleva dos días prácticamente encerrada si ver el sol… decidido… ¡Parque!... madre mía las seis y media de la tarde… llegamos al paseo marítimo y parecen las tres del mediodía como pega el sol… Cereza se baja de la sillita de paseo y corre a ver el mar… ¡Aguaaaaa mamaaa aguaaaa de los peces! Su sonrisa me confirma que necesitaba aire y sol… para ambas será bueno desconectar un poco de casa, resfriado, mocos y mimos…

Cereza corretea dirección al parque y va saludando a todos los ``abuelitos´´ que da igual que el hombre tenga 50 años, si Cereza le ve canas… lo considera abuelito… llegamos al poco práctico mini parque de tierra y sin sombra alguna bajo la que cobijarse y Cereza entra en la casita… - Mamaaa Camareraaa toy jugandooo Camareraaaa nineroooo…- Toma dinero señorita camarera, quisiera un poco de agua y sandia… - (me suelta un pegote de tierra en la mano).

Cerca de nosotras juegan dos peques más… están en el balacín y además están comiendo gusanitos naranjas de queso, vamos los chetos de toda la vida… Si… desde la casita en cero coma un segundo ya había pasado mi supermirada Scanner de madre de alérgico y había localizado, un cono de helado calipo en el suelo junto al columpio, un envase de bombón almendrado junto a los caballitos y uno de palomitas de gusanito junto a la fuente… además de estos peques comiendo chetos… Ohhh nooo… se acercan a la casita… ¿Cereza nos vamos? – No mami toy jugando…

¿Vamos a los caballitos? – No… ¿Vamos al columpio? – No…  ¿Vamos al kiosko? No… - Bueno ¿y ahora que hago? Están los tres en la casita y sus respectivas me miran como diciendo esta mujer ni habla ni ná… Lo siento es que no puedo… tengo un nudo en la garganta y un sudor frio en la espalda…, porque mi hija esta embobada mirando como los vuestros comen chetos… Cereza esta clisada, hipnotizada, no mueve un musculo de su cuerpo…
Yo estoy igual pero con otros pensamientos en mi cabeza…, mi hija me esta demostrando algo que antes nunca había hecho:

`` Ahora ya comprende que NO es su comida, y ni siquiera la pide... pero su mirada lo dice todo y me parte el alma´´... no ha mirado a mama, ni ha mirado al kiosko... solo observa quieta mientras los demás comen algo y ella va siendo consciente que no puede... y me lo esta demostrando...

Foto de archivo, no es Cereza

De momento no han hecho amago de tocarla ni de jugar con ella… bien… bien… uff casi la toca… ¿Qué hago? ¿Lo digo? ¿No lo digo e intento llevarme a Cereza de nuevo?...      - ¿Qué?

Que digo que ya la tienes echa una mujercita… ¡esta criada ya!

Sí, la verdad que sí… el tiempo pasa muy rápido.- Contesto sin apartar la vista de las peques…

¿Qué edad tiene?

21 meses unos cinco, seis menos que la tuya… - UPS casi le coge del brazo… otra vez… joder tengo que decirlo y no me apetece no sé que me encontrare, si un silencio, una mirada de estas paranoica, una respuesta amable o un intento de debate…

Cariño, hasta que no termines de comer gusanitos naranjas… no vayas a agarrar a Cereza del brazo porfí ¿vale? Es que esa comida le hace pupita en la piel a Cereza, antes me pides una toallita y limpiamos las manos de gusanito ¿vale? – La pequeña asiente amablemente y sonríe… ahi esta… la mirada de esta mujer esta paranoica por parte de su madre, aunque no muy intensa…

¿Qué le pasa a tu hija?

Es alérgica por contacto… a la leche, y esos gusanitos llevan queso…

Silencio

Cereza se levanta… y saltarina como una rana se dirige al paseo marítimo (joder Cereza no podías haber hecho eso cinco minutos antes, jajaja… Mama lo pasa mal con desconocidos de cinco minutos… jajaja)  Ella sigue jugando en su mundo, y nos encaminamos a la tienda… no quiere subir al carrito y va empujandolo como si la vida le fuera en ello… jajaja, pero me voy del parque con un poco de desolación en mi interior, con sabor agridulce… antes de más bebe, le decía que algo no se podía y no se podía… y centraba su atención en otra cosa… pero hoy… estaba petrificada mirando los gusanitos… se le hizo la boca agua… aquí no puedo decirle que es comida de mayores ni tampoco que está malo… Aquí tengo que decirle la verdad... ¿pero que le voy a decir?

``Me acaba de dar una lección de madurez con 21 meses´´

Tan pronto a calado el ``Tú no puedes porque te hace pupa… lleva leche o huevo…´´- Cereza suele conformarse pero quien me quita a mí la mirada de mi hija de la mente… Hay momentos que una esta fuerte y puede con todo… otros no tiene ganas de dar explicaciones a personas que no forman parte de nuestro día a día… simplemente esto resulta muy complicado a veces… las mamís eran simpáticas, esta vez no se fueron como tantas veces han hecho otras mamis, fue Cereza quien decidió moverse… quizás mañana coincidamos de nuevo en el parque…  o con otras mamis nuevas… y vuelta a empezar… menos mal que vivo en un pueblo pequeño… al final estos malos ratos me llevan siempre a la misma pregunta … ¿y cuando empiece el colegio?

Llegamos a la tienda y Cereza piensa que nos vamos a llevar todas las frutas y verduras del expositor… está llenando la sillita hasta arriba con brócoli, tomates y patatas… intento colocar todo en su sitio… hago la compra mediocomopuedo, y en la caja Cereza ve una caja de helados sobre la cinta… - Ahí está otra vez la mirada… - no dice nada… no quiere que la deje en el suelo quiere seguir en mis brazos para ver si los helados son de nuestra compra o toman otro camino…

¡Cereza! Baila con mama… - y me pongo a cantar la canción de las manos… para distraer su atención… parece que funciona, si, funciona… está mirando mi mano… al igual que el resto de la cola de personas de la caja, seguro que alguien con prisa se está acordando de mi sombra jajaja por ponerme a cantar sin atender a la cajera - Pongo una mano aquí, pongo una mano allá... sacudo, sacudo, sacudo y bailamos chachachá... - por lo menos consigo que sonria - ¿bolsa, quiere bolsa?... – Sí povabó… (Contesta Cereza, jajaja)

Ainss ya estamos en casa… ¿Cómo lo hago la siguiente vez? ¿Lo estoy haciendo mal? ¿La próxima Cereza lo pondrá tan fácil? Estamos entrado en la etapa de berrinches típicos por su edad, y me ha dado una gran lección... pero tengo tantas dudas…

Gracias por leer mis desahogos… 

¿Soy una madre borde, histérica y prepotente con la gente? ¿O el pánico ante una reacción alérgica dominaba mi día a día?

Pasado mañana Cereza cumplirá veintiún meses de vida, y en este momento, me encuentro lo suficientemente fuerte para echar la vista atrás, no porque haya cerrado una etapa ni superado mi permanente estado de ansiedad, sino porque estoy aprendiendo a convivir con él… a ser positiva, y a olvidar malos momentos creados por la incompresión y la falta de empatia que tanto daño me han echo... 

En muchas ocasiones me gustaría pedir disculpas por mi comportamiento brusco y defensivo, fruto de la necesidad de protección hacia mi hija alérgica por contacto e ingesta, pero en cambio en otras siento que mis reacciones fueron totalmente justificadas…

Si, como lees… esa reacción en plan madre borde, histérica y prepotente que alzaba la voz llamando tú atención tras vivir un momento de posible peligro para mi pequeña Cereza estaba tan justificada que no cabe discusión ni disculpa alguna.

He vivido una etapa de máxima ansiedad digamos... al nivel más alto… desgastando los pilares de la inteligencia emocional que conocia y ha sido algo bastante intenso que ha durado desde que Cereza cumplió los doce meses hasta hace bien poco…  por varios motivos…    

                 

Cereza comenzó  a caminar libremente sin necesidad de correpasillos, sillas o juguetes que le hicieran de muletilla…

Pedía bien clarito los alimentos que le apetecía probar al verlos sobre la mesa…

Era capaz de localizar hasta la minúscula miga de pan del suelo, que estaba en la otra esquina de la habitación y comérsela…

Atrás quedaba mi bebe torpe y previsible… ahora era rápida e intrépida con ganas de aventura…

Comenzó su etapa de imitación de papa y mama…

Todo lo quería descubrir…

Puede que empezase a relajarme un poco el día que la AbuelaCereza me dijera con tono serio pero sosegado lo siguiente:

 Cereza llegará a ser adolescente… una jovencita guapa, presumida y supercuidadosa con su alimentación, pero crecerá y solo tendrás algún susto pero llegará a ser una mujer… 
baja un poco la presión en la que vives… vives con pánico permanente... 

Uff lo recuerdo y un nudo aprieta mi garganta, porque tenía razón, llevaba una presión en mi pecho que no me dejaba vivir, ni respirar, y un pánico permanente que me ahogaba a mi y a quienes me rodeaban… los ponía contra la pared y en pie de guerra…  Comencé a negativizar por sistema todo y a todos…

Quizás porque al principio nadie nos apoya como necesitamos, ni le dan la importancia que tiene nuestra situación, al principio solo quedan papa, mama y bebe… solos… adornados con un gran lazo rojo y brillante que pone ALERGIA… y siento decirlo pero me han dolido tantas cosas, seguramente todas involuntarias… o no, pues te dejan arañazos invisibles en la piel, tan solo quieres proteger a tu retoño, y en cada intento sales con heridas en el interior y profundas llamadas "incomprensión"…

En cada regaño, en cada por favor… no queríamos molestar ni incordiar, siento defraudar pero en quien menos pensábamos en esos momentos de tensión era en ti… (Amiga, tío, primo, abuela, etc...) Solo importaba la seguridad de nuestro bebe… pidiendo la compresión de una situación ante la que vivimos diariamente…en cambio tú, por solo una tarde o un rato que pasas con nosotros, como ya no es como antes…  y te pedimos seguridad para nuestro bebe... encima te molesta… mucho..., o eso me haces entender… pero al enfadarme o hacer escuchar mi voz, quedo como la madre borde, histérica y prepotente que le gusta ser eterna  protagonista…

¿ES QUE NO LO ENTIENDES? NO PUEDO PERMITIRME RELAJARME… 

LA VIDA DE MI HIJA DEPENDE DE ELLO

¿Cómo es esto posible?... Muy sencillo, como voy a relajarme con un bebe que ya camina y quiere coger las magdalenas que la abuela tiene sobre la mesa, o quiere postre de su tío, galletas del primo, y que pide a gritos ``chicha´´ con un plato vacio en la mano mientras todos comen cordero en salsa… sin escucharla…

Como voy a relajarme si el beso que le quieres dar con todo el amor del mundo le puede producir un habón urticario del tamaño de una moneda de dos euros en su moflete porque no te has limpiado los labios después de comer queso… Como me pides que sea comedida ante un cuenco de gominolas que podrías haber comprado sin leche y sin huevo… pero no lo hiciste… pero si pones sobre la mesa a la vista de esa pequeña niña…  ¿Qué esperas que haga? ¿Qué se conforme con un ``tú no puedes´´?  

Pues no…  dirá: ¡Quiero ``chuches´´! Y su supermegamadre borde, histérica y prepotente… ¡tachan! Sacará chuches del bolso mágico que de todo lleva (hasta adrenalina) y se las dará…

Porque me haces sentir mal cuando te pido que por una tarde excluyas de tu cocina, tu salón o tu mesa la leche y el huevo, ¿Porque me tratas diferente? ¿De verdad piensas que lo hago por fastidiar? ¿Que podría estar todo como siempre y que Cereza se ponga aparte o no se le da? ¿Por qué? Sí ella puede comer muchísimas cosas… solo hay que preguntar a papa y a mama… ¿Quieres una madre conformista ante ciertas situaciones? Total si solo es un día… (se suele pensar)...

Pues no, lo siento… son muchos los días… y recuerdo de nuevo que mi nivel de ansiedad ha bajado, ya no camino con un enorme escudo de explicaciones más hechos de acción-reacción… herida invisible… nos damos por aludidas y a casa… excluidos…

He sido capaz de adaptar mi despensa, mi mente… mi vida para aceptar las múltiples alergias que por ahora nos acompañan, he sido capaz de aliarme con ese miedo sufrido en cada rutina diaria, y valerme de él buscando sustituirlo por algo positivo… Lo siento, no voy a permitir que se hable delante de Cereza como algo negativo, ni excluyente…

El día a día es muy normal, tan normal que resulta tan aburrido como el de cualquiera… en el frigorífico, tengo todo tipo de productos… con los que cocinamos todo tipo de platos… nuestro gel de baño limpia nuestra piel igual que otro… y nuestras gominolas saben igual de dulces… ¿porque entonces debo negativizar nuestro modo de vida?

Este pensamiento positivo me ha ayudado bastante a dominar la ansiedad ante ciertas situaciones potencialmente peligrosas para Cereza, y ante el pensamiento…  ``y si le pasa…´´ (pensando en lo peor… su muerte… sí es lo que tiene ser alérgico que por un descuido te puedes llegar a morir…)

Reconozco y es lo que estoy haciendo desde el principio del post, que vivo un miedo constante… es inevitable, siempre lo tendré mientras la alergia esté ahí… No puedo permitirme el lujo de descuidar absolutamente nada alrededor de Cereza, pues un error podría costar muy caro… tanto como su propia vida…

Papa y Mama han desarrollando un estupendísimo Scanner última generación en la mirada… detectando posibles peligros y desarrollando una velocidad supersónica para apartarlos en caso de la presencia de alérgenos…

Puede que te parezca un poco liosa esta lectura, así son mis emociones en este momento… sorry. Iré concluyendo… 

Quiero energía, fuerza y aptitud positiva siempre… no quiero escuchar más el ``tu no puedes´´, o el ``tu no vienes´´ o él ``para ti no hay´´… porque es MENTIRA…

Mi hija puede, debe y hará una vida totalmente normal… cuesta un poquito adaptarse, si… ¿es posible? Sí… ¿Por donde empezamos? Aceptando la situación con normalidad, y siendo positivos siempre... 

Existen personas maravillosas por las redes... buscalás, te ayudarán a conocer para llenar tu despensa y nevera con productos aptos, te facilitarán recetas, te darán a conocer productos de cosmética, cuidado personal y medicamentos aptos… lo sé porque yo di con ellas... 

Ármate de fuerza, y energía positiva… y derrota esos ``tú no puedes´´… porque tu bebe tiene derecho a disfrutar de una infancia feliz, sin condicionantes ``SOCIALES´´, aprovecha esa ansiedad que sufrimos todos los padres y madres durante los primeros meses de convivencia con las alergias alimentarias y domínala… transfórmala en algo positivo y arrolla toda la negatividad haciéndola  a un lado…

No nades contracorriente… nada a favor de ella, crea tu cauce… tú tienes ese poder… yo lo estoy consiguiendo… ¡Animo!

La Alergia al Huevo que no se dejaba encontrar...

La semana de Septiembre de 2014 en la que Cereza cumplía sus doce meses de vida fue un poco complicada, no por la preparación de las tartas, las galletas y demás cosillas del cumple, eso se hacía con alegría y a ratos cuando Cereza me dejaba… tengo que agradecer la ayuda a nuestra Rubia que nos hecho una mano en un par de ocasiones, la Rubia es una hiperenamorada de Melendy a quien la vida puso en nuestro camino y se lleva genial con Cereza, totalmente convencida estoy... es por lo presumidas que son las dos… no hay duda.

Cereza empezó con gastroenteritis común según el análisis del hospital donde lleve el pañal creyéndome yo previsora ante alguna nueva alergia alimentaria, según la guardería era un virus que estaba arrasando con todos los peques… (Tenía las aulas casi vacías)… Hasta aquí… todos tranquilos… seguimos con el cumple, nuestras tartas, galletas, y como tenemos huevos caseros para los bizcochos… pues me animo a hacer una tortilla de patatas española que hace como 7 meses que no me comía ninguna…

Cuando en el post del cumpleaños de Cereza digo que fue un éxito a medias, ya estaréis comprendiendo el porqué…

La semana siguiente… seguía con gastroenteritis común… y el muchacho que atendia en  triaje de urgencias del Hospital de Poniente ya me miraba con cara agria cuando en dos días fui 4 veces con Cereza enfangada de diarrea hasta los ojos y mi frase era: ``analítica del pañal por favor´´… ilusa de mi…
Resultados: gastroenteritis común, tratamiento:  suero y a casa…

Entrabamos ya en la tercera semana de "virus", habían pasado 18 días desde el comienzo y mi pequeña Cereza estaba devastada, no importaba que mama le lavase con cuidado y sin jabón para las escoceduras de la dermatitis producida por las ácidas cacotas, ni que tetearamos infinitamente… no importaba las horas que la acurrucaba en mi pecho y le cantaba la nana del ruiseñor… mi hija estaba mal y no era normal, solo me daban por respuesta que había cogido dos virus seguidos, y volvi a sentirme como aquella vez que el pediatra ne dijo... "eres una madre primeriza y todo esto es normal... creo que son paranoias tuyas a tu hija no le pasa nada" ... (Después Cereza ingresaba de urgencia con anafilaxia) Así pues... como en otras ocasiones… y ante la no duda… mama dejó de comer…

Mi menú durante 10 diez días fueron atún, poquitas verduras, arroz cocido, pollo plancha y poco más... acompañado de agua para beber, a veces le ponia un poco de tomate Orlando, y otras comía tortitas de arroz inflado y leche de avena… pero poco más… ¡Dudaba de todo!… mi despensa estaba siendo la culpable y estaba segura de ello por mucho que en el Hospital no me lo confirmasen…

Pasaron los días y Cereza recuperó su color, su alegría y su estomago… ya sí era mi Cereza 100%... Se acercaba la fecha de las vacaciones y una gran duda llenaba mi cabeza…
¿Qué hago? ¿Nos vamos o no? Creo que no… Pero ya que vamos a Barcelona… y si aprovechamos el viaje ¿Y nos acercamos a la Dexeus a ver a la médica de la que todos hablan? ¡Eso vamos a hacer!

Estuvimos preguntando, y finalmente decidimos visitar a la D.Claver, (Gracias O.) Llego el día señalado  para irnos de crucero… y solo os diré que una de las maletas iba repletita de comida para Cereza y Mama, pero ese viaje os lo contaré en otro post…

A la vuelta del Crucero, ya tenía los nervios de punta, eran las 13.30h y aún estábamos dentro del barco, si en el puerto de Barcelona, pero dentro del barco… y teníamos cita a las 16:30h… Cereza iba a comer tarde ¿y después sin siesta?, Ufff barruntaba tormenta de mimos y bebe en plan koala gruñón por la tarde…
Por fin abren puertas para salir… ale, coge a la niña, las 6 maletas, el carro y peléate con medio barco para pillar un taxi, mientras cae un sol de justicia y Cereza busca la teta sin importarle nada más en el mundo…

Papa Cerezo a la llegada al Hotel

El taxi nos suelta en la puerta del hotel, agradecida de mi elección por cierto, ¡es fantástico! Nuevo, moderno, buen sitio y tiene aire acondicionado que aunque sea  Octubre, llevo unas calorías en el cuerpo que no son normales, serán los nervios del momento y las prisas…

Descargamos las maletas y nos reunimos en la puerta del hotel con la pareja que nos acompañaba en el viaje, que sin importarles que Cereza sea APLV solo piensan en bocaterías y comida rápida para comer… en fin que a un minuto del hotel hay un McDonald y entran… entramos… me pido nugguets de 20, una coca cola y le observo a Cereza los ojos raros… (Será por el calor que hemos pasado al salir del barco y esperando el taxi)…

Pues no… a la salida le veo los ojos inflamados… (Reacción por inhalación), papa Cerezo coge el bolso con todo el historial médico de Cereza desde su nacimiento y volamos a la Dexeus…

Aquí tengo que decir que la D.Claver es un amor… solo tengo agradecimiento a ella… Con nosotros fue estupenda, aún cuando a papa Cerezo y a mí se nos vino el mundo encima cuando tras los resultados del Prick, PrickbyPrick… nos informan que Cereza no solo es APLV… es Alérgica al HUEVO en todas sus formas posibles de ingesta…

(¿Gastroenteritis común?

 ¿Qué coño analizaron en el poniente?

 ¿No vieron que eran reacciones alérgicas?)

Que impotencia da, saber de nuevo, que por mucho que le insistiese al sanitario de turno y hacerme escuchar... ``por favor algo no iba bien'' y rogar analizase si en ese pañal había señales de reacción alérgica… todo quedase en nada… que hayamos tenido que ir a la otra punta de España para saber, y meter en la maleta nuevas alergias… que estaban ahí, todo el tiempo pero que no sabíamos aún cuando nos habíamos esforzado en descubrirlas en varias ocasiones en distintos meses de vida de Cereza… 
Con razón te costaba tanto subir de peso hija mía, recordar ahora estas cosas empapa mis ojos de lágrimas y aprieta mi pecho llenándolo de impotencia, porque no pude ayudarte antes, sé que lo pasaste mal y no pude ayudarte antes… eso me mata por dentro, no puedo evitarlo… cuanto daría por haber sabido antes lo que se ahora… mi pequeña Cereza… te quiero tanto…

El cumpleaños y los bizcochos con huevo fueron el desencadenante para descubrir lo que estaba oculto… agazapado entre trazas, pastas y demás alimentos…

Lo pase mal durante unos días a la vuelta a casa… no podía ni mirarme al espejo… solo le daba besos a Cereza a cada momento… y le enseñe aprovechando un cuento de gallinas que había por casa para enseñarle que son los HUEVOS y que NO se comen… ¿Por qué cariño? …

Pupa en la panza… cacota pestosaaa uffff jajajaja

(Esa era su respuesta)

sin huevo, sin plv

Salí de mi letargo gracias a mis niñas… mis mamisAPLV que siempre están cuando se las necesita, para lo bueno y lo malo, que durante varios días a pico y pala wassapeando para subirme el ánimo dieron sus resultados… después como siempre… nuestra labor de investigación sobre alimentos #sinhuevo y despelleje de sanitarios necesario para desahogo propio… Gracias chicas…

Os cuento que Cereza llevaba estancada en un mismo peso muchísimos meses… y que aunque los percentiles para mi fueron desterrados de mi mente… en algún momento ahora mismo no recuerdo cuando…ya que las analíticas de sangre daban buenos resultados del estado anímico de Cereza, lo demás pasaba a segundo plano y no me importaba ya si mi hija tenia rodetes en los muslos o mofletes pellizcables… Ningún pediatra se preocupó por descubrir el porqué no aumentaba de peso… aún encontrándose con mi insistencia y visite a unos cuantos ehh!.. Tanto públicos como privados…

Cereza pesaba el día que fuimos a la clínica Dexeus de Barcelona unos 7, 700kg, pues bien… a los 15 días justos, mis hija pesaba 8,200kg… Gracias D.Claver… muchísimas gracias… después de conocerla, comenzó nuestro gran cambio... a mejor

Los detalles de la consulta, y la bitácora del crucero siendo multialergicas… os lo contare en otro post… 

Enlaces de interés:

http://www.alergiadexeus.es/

http://tochostels.com/barcelona/es/