DERECHOS Y RECOMENDACIONES PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ALERGIA O INTOLERANCIAS. Colaborativo E.Garcinuño.

DERECHOS Y RECOMENDACIONES PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ALERGIA O INTOLERANCIAS

Estos días, muchas familias estamos en pleno proceso de matriculación de nuestros hijos/as y son muchas las dudas que nos asaltan.
Preguntas como que debemos consultar con respecto a las alergias, que documentos tendremos que aportar, a quien dirigirnos o donde podemos reclamar en caso necesario.
Yo, como vosotros estoy en ello y quiero compartir con todos un pequeño guion que he hecho por si os sirve de ayuda.

Información que podemos solicitar al Colegio con respecto al "protocolo de actuación, de prevención

y de reacción", así como medidas de prevención previstas para las diferentes situaciones de riego:

* Desayunos/almuerzos a media mañana

* Comedor
* Actividades complementarias y extraescolares (excursiones, chocolatadas, fiesta del otoño, graduaciones, fiestas fin de curso,...etc)
* Material del aula
* Fiestas de cumpleaños
* Entrada de comida del exterior al centro.
* Custodia de adrenalina y personas responsables de su administración.
* Saber si el personal del centro, han recibido algún tipo de formación específica en cuanto a alergias o si tienen contemplado hacerla.

Así mismo, por nuestra parte y con el fin de facilitar una incorporación segura al aula, debemos informar de las alergias de nuestros hijos. Estas serian las actuaciones por nuestra parte:

* Informar de la alergia de nuestros hijos a la que será su tutora y al equipo Directivo del Colegio (Director y Jefe de Estudios)

* Aportar informe médico.
* Protocolo de actuación firmado por vuestro especialista. Tenéis un modelo en AEPNAA
http://www.aepnaa.org/…/protocolo-de-actuacion-ante-una-rea…
* Informar de como son las reacciones y del peligro.
* Medicación que necesita.

A muchos nos preocupa que se puedan negar a administrar la medicación y más concretamente la adrenalina, desde aquí os puedo decir que no se pueden negar, siempre y cuando vaya acompañado de un informe médico donde indique las pautas y no requiera de formación específica para su administración.

Es más, en el caso concreto de la adrenalina se considera una medicación de rescate, por lo que si se niegan podrían estar incurriendo en un delito penal por denegación de auxilio.

Aquí os dejo más información de la Asociación AEPNAA, que puede ser de vuestro interés.
http://www.aepnaa.org/podemos-ayudar/preguntas-frecuentes-18

Otras cosas que podemos hacer y que ayudaran a una escolarización más segura, es sin duda facilitar información al colegio sobre:

* Materiales escolares y de higiene aptos
* Guías y recomendaciones de las diferentes asociaciones.
* Proponer formación del personal del colegio, bien a través de las asociaciones o del Centro de Salud.
* Buscar la colaboración, y fomentar la concienciación y empatía del resto de familias que van a compartir aula con nuestros hijos, informando de la situación, reacciones y peligro, en la primera reunión de inicio de curso que tendréis junto con la tutora.

Aquí tenéis otras guías y documentos que os pueden ser útiles:
http://www.aepnaa.org/…/otras-guias-y-documentos-de-interes…

Lo deseable es que intentemos dialogar con el Comunidad Escolar (Dirección, profesorado, AMPA y el resto de familias que la componen) y lleguemos a un buen entendimiento con todas las partes.
Pero ante todo no debemos olvidar que nuestros hijos tienen derecho a la salud, a la educación, a la integración y a la no discriminación. 

Si llegado el caso, estos derechos se viesen vulnerados o afectados, existe un figura de referencia u organismo que velará por la garantía de los mismos, INSPECCIÓN.

Yo os recomiendo seguir un protocolo, paso a paso, primero hablamos con el Colegio, sino están por la labor de atender nuestras solicitudes, entonces les haremos llegar por escrito y por triplicado nuestra solicitud, detallando lo acontecido, conversaciones, respuestas del equipo directivo hasta ese momento y nuestras peticiones.

Lo presentaremos en Secretaria a la atención de la Dirección del Colegio, nos sellaran las tres copias, una será para el Colegio, otra para Inspección y otra para nosotros. 

Nuestra carta quedará registrada con un número de entrada, que nos pondrán en todas las copias.
Daremos un plazo prudente de una semana para que contesten, si no se produce respuesta o si la misma no es favorable, elevamos nuestra queja en forma de denuncia a Inspección.
En este caso redactaremos una carta por duplicado, con toda la documentación que creamos necesaria aportar, así como la copia sellada de la carta que remitimos al centro educativo en su día.

Nosotros tuvimos que recurrir a Inspección y os podemos decir que la experiencia ha sido muy positiva, su respuesta y actuaciones, han sido contundentes y rápidas.

Solo haciendo visible el problema, se cambian las cosas. No permitamos la exclusión, luchemos por una verdadera integración, ejerzamos nuestros derechos 

Aquí tenéis los enlaces de las diferentes DAT (Dirección de Área Territorial) de Madrid, solo tenéis que entrar en el apartado de "Inspección Educativa" para obtener los contactos.
http://www.madrid.org/dat_capital/
http://www.madrid.org/dat_norte/
http://www.madrid.org/dat_sur/
http://www.madrid.org/dat_este/
http://www.madrid.org/dat_oeste/movil/index.htm

Así mismo, os recuerdo que las diferentes asociaciones de alérgicos que hay en toda España, son un punto de referencia muy importante donde poder informarnos y asesorarnos ante cualquier duda que nos surja sobre las alergias.

Quiero agradecer a Guillermo López Escudero, por ser la fuente de inspiración que me ha llevado a crear esta publicación, con la intención de compartir nuestra experiencia con otras familias.

Buena suerte a tod@s.

POST COLABORATIVO POR ELENA GARCINUÑO SANTAMARIA.

MAMAYCEREZABLOG AGRADECE MUY ESPECIALMENTE LA APORTACIÓN A ELENA GARCINIÑO, GRAN LUCHADORA 

EN EL MUNDO DE LAS ALERGIAS Y LOS DERECHOS DE NUESTRO PEQUEÑOS... 

¿SABIAS QUE ERES UNA GRAN PERSONA?... GRACIAS POR TU DEDICACIÓN

¿QUIERES PUBLICAR TÚ POST COLABORATIVO EN MAMAYCEREZABLOG? 

AQUÍ TENDRÁS TU ESPACIO DISPONIBLE,  SIEMPRE QUE SIGAN EL TEMA SOBRE MATERNIDAD, o  ALERGIA, 

SERÁ BIENVENIDO PARA CONOCER TUS EXPERIENCIAS, RECOMENDACIONES, INFORMACIÓN, TUTORIAL, RECETAS, ETC... 

Imágenes muy útiles para llevar a mano

Aquí os dejo dos imágenes muy útiles para llevar en el movil a mano, sobre todo cuando estas empezando en este mundo de la alergia, espero que os gusten: 

  

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¿Soy una madre borde, histérica y prepotente con la gente? ¿O el pánico ante una reacción alérgica dominaba mi día a día?

Pasado mañana Cereza cumplirá veintiún meses de vida, y en este momento, me encuentro lo suficientemente fuerte para echar la vista atrás, no porque haya cerrado una etapa ni superado mi permanente estado de ansiedad, sino porque estoy aprendiendo a convivir con él… a ser positiva, y a olvidar malos momentos creados por la incompresión y la falta de empatia que tanto daño me han echo... 

En muchas ocasiones me gustaría pedir disculpas por mi comportamiento brusco y defensivo, fruto de la necesidad de protección hacia mi hija alérgica por contacto e ingesta, pero en cambio en otras siento que mis reacciones fueron totalmente justificadas…

Si, como lees… esa reacción en plan madre borde, histérica y prepotente que alzaba la voz llamando tú atención tras vivir un momento de posible peligro para mi pequeña Cereza estaba tan justificada que no cabe discusión ni disculpa alguna.

He vivido una etapa de máxima ansiedad digamos... al nivel más alto… desgastando los pilares de la inteligencia emocional que conocia y ha sido algo bastante intenso que ha durado desde que Cereza cumplió los doce meses hasta hace bien poco…  por varios motivos…    

                 

Cereza comenzó  a caminar libremente sin necesidad de correpasillos, sillas o juguetes que le hicieran de muletilla…

Pedía bien clarito los alimentos que le apetecía probar al verlos sobre la mesa…

Era capaz de localizar hasta la minúscula miga de pan del suelo, que estaba en la otra esquina de la habitación y comérsela…

Atrás quedaba mi bebe torpe y previsible… ahora era rápida e intrépida con ganas de aventura…

Comenzó su etapa de imitación de papa y mama…

Todo lo quería descubrir…

Puede que empezase a relajarme un poco el día que la AbuelaCereza me dijera con tono serio pero sosegado lo siguiente:

 Cereza llegará a ser adolescente… una jovencita guapa, presumida y supercuidadosa con su alimentación, pero crecerá y solo tendrás algún susto pero llegará a ser una mujer… 
baja un poco la presión en la que vives… vives con pánico permanente... 

Uff lo recuerdo y un nudo aprieta mi garganta, porque tenía razón, llevaba una presión en mi pecho que no me dejaba vivir, ni respirar, y un pánico permanente que me ahogaba a mi y a quienes me rodeaban… los ponía contra la pared y en pie de guerra…  Comencé a negativizar por sistema todo y a todos…

Quizás porque al principio nadie nos apoya como necesitamos, ni le dan la importancia que tiene nuestra situación, al principio solo quedan papa, mama y bebe… solos… adornados con un gran lazo rojo y brillante que pone ALERGIA… y siento decirlo pero me han dolido tantas cosas, seguramente todas involuntarias… o no, pues te dejan arañazos invisibles en la piel, tan solo quieres proteger a tu retoño, y en cada intento sales con heridas en el interior y profundas llamadas "incomprensión"…

En cada regaño, en cada por favor… no queríamos molestar ni incordiar, siento defraudar pero en quien menos pensábamos en esos momentos de tensión era en ti… (Amiga, tío, primo, abuela, etc...) Solo importaba la seguridad de nuestro bebe… pidiendo la compresión de una situación ante la que vivimos diariamente…en cambio tú, por solo una tarde o un rato que pasas con nosotros, como ya no es como antes…  y te pedimos seguridad para nuestro bebe... encima te molesta… mucho..., o eso me haces entender… pero al enfadarme o hacer escuchar mi voz, quedo como la madre borde, histérica y prepotente que le gusta ser eterna  protagonista…

¿ES QUE NO LO ENTIENDES? NO PUEDO PERMITIRME RELAJARME… 

LA VIDA DE MI HIJA DEPENDE DE ELLO

¿Cómo es esto posible?... Muy sencillo, como voy a relajarme con un bebe que ya camina y quiere coger las magdalenas que la abuela tiene sobre la mesa, o quiere postre de su tío, galletas del primo, y que pide a gritos ``chicha´´ con un plato vacio en la mano mientras todos comen cordero en salsa… sin escucharla…

Como voy a relajarme si el beso que le quieres dar con todo el amor del mundo le puede producir un habón urticario del tamaño de una moneda de dos euros en su moflete porque no te has limpiado los labios después de comer queso… Como me pides que sea comedida ante un cuenco de gominolas que podrías haber comprado sin leche y sin huevo… pero no lo hiciste… pero si pones sobre la mesa a la vista de esa pequeña niña…  ¿Qué esperas que haga? ¿Qué se conforme con un ``tú no puedes´´?  

Pues no…  dirá: ¡Quiero ``chuches´´! Y su supermegamadre borde, histérica y prepotente… ¡tachan! Sacará chuches del bolso mágico que de todo lleva (hasta adrenalina) y se las dará…

Porque me haces sentir mal cuando te pido que por una tarde excluyas de tu cocina, tu salón o tu mesa la leche y el huevo, ¿Porque me tratas diferente? ¿De verdad piensas que lo hago por fastidiar? ¿Que podría estar todo como siempre y que Cereza se ponga aparte o no se le da? ¿Por qué? Sí ella puede comer muchísimas cosas… solo hay que preguntar a papa y a mama… ¿Quieres una madre conformista ante ciertas situaciones? Total si solo es un día… (se suele pensar)...

Pues no, lo siento… son muchos los días… y recuerdo de nuevo que mi nivel de ansiedad ha bajado, ya no camino con un enorme escudo de explicaciones más hechos de acción-reacción… herida invisible… nos damos por aludidas y a casa… excluidos…

He sido capaz de adaptar mi despensa, mi mente… mi vida para aceptar las múltiples alergias que por ahora nos acompañan, he sido capaz de aliarme con ese miedo sufrido en cada rutina diaria, y valerme de él buscando sustituirlo por algo positivo… Lo siento, no voy a permitir que se hable delante de Cereza como algo negativo, ni excluyente…

El día a día es muy normal, tan normal que resulta tan aburrido como el de cualquiera… en el frigorífico, tengo todo tipo de productos… con los que cocinamos todo tipo de platos… nuestro gel de baño limpia nuestra piel igual que otro… y nuestras gominolas saben igual de dulces… ¿porque entonces debo negativizar nuestro modo de vida?

Este pensamiento positivo me ha ayudado bastante a dominar la ansiedad ante ciertas situaciones potencialmente peligrosas para Cereza, y ante el pensamiento…  ``y si le pasa…´´ (pensando en lo peor… su muerte… sí es lo que tiene ser alérgico que por un descuido te puedes llegar a morir…)

Reconozco y es lo que estoy haciendo desde el principio del post, que vivo un miedo constante… es inevitable, siempre lo tendré mientras la alergia esté ahí… No puedo permitirme el lujo de descuidar absolutamente nada alrededor de Cereza, pues un error podría costar muy caro… tanto como su propia vida…

Papa y Mama han desarrollando un estupendísimo Scanner última generación en la mirada… detectando posibles peligros y desarrollando una velocidad supersónica para apartarlos en caso de la presencia de alérgenos…

Puede que te parezca un poco liosa esta lectura, así son mis emociones en este momento… sorry. Iré concluyendo… 

Quiero energía, fuerza y aptitud positiva siempre… no quiero escuchar más el ``tu no puedes´´, o el ``tu no vienes´´ o él ``para ti no hay´´… porque es MENTIRA…

Mi hija puede, debe y hará una vida totalmente normal… cuesta un poquito adaptarse, si… ¿es posible? Sí… ¿Por donde empezamos? Aceptando la situación con normalidad, y siendo positivos siempre... 

Existen personas maravillosas por las redes... buscalás, te ayudarán a conocer para llenar tu despensa y nevera con productos aptos, te facilitarán recetas, te darán a conocer productos de cosmética, cuidado personal y medicamentos aptos… lo sé porque yo di con ellas... 

Ármate de fuerza, y energía positiva… y derrota esos ``tú no puedes´´… porque tu bebe tiene derecho a disfrutar de una infancia feliz, sin condicionantes ``SOCIALES´´, aprovecha esa ansiedad que sufrimos todos los padres y madres durante los primeros meses de convivencia con las alergias alimentarias y domínala… transfórmala en algo positivo y arrolla toda la negatividad haciéndola  a un lado…

No nades contracorriente… nada a favor de ella, crea tu cauce… tú tienes ese poder… yo lo estoy consiguiendo… ¡Animo!